27. syyskuuta 2019

Anne Roth - Sekundakroppa. Elämäni kilpirauhaspotilaana


Täällä kilpirauhaspotilas Riitta, tervehdys,

Kiitän tästä kirjavinkistä Kirjasähkökäyrän Maita, ja hetimiten varasinkin 
Sekundakropan kirjastosta lukuun. 
Keskittymiskykyni on juuri nyt vähän huono, kanssapotilaat tietänevät miksi. 
Syynä on huonosti toimiva ajatus = kilpirauhasen vajaatoiminnan aiheuttama ns. aivosumu.

Minähän olen alunperin kärsinyt kilpirauhasen liikatoiminnasta, 
aivan kaikkine hulluine oireineen, joita löytyy listattuna pilvin pimein, 
vaikka Kilpirauhasliiton sivuilta. 
Ihmettelin oireitteni mystisyyttä ja aaltoilua; välillä olo oli suhteellisen normaali, 
välillä taas aivan kamala. Sydän tykytti, tuntui paniikilta ja hikoilin itseni läpimäräksi 
joka ikinen yö. Epäilin aika vahvasti ns. hulluksi tulemista :) 

Jossain vaiheessa terveyskeskuslääkäri laittoi lähetteen kilpirauhasen ultraan, 
jossa todettiin kyhmystruuma ja tilani jäi tarkkailuun. Pikkuhiljaa suurentuneet 
kilpirauhasen kyhmyt / lohkot alkoivat puristaa kaulalla, ja muutaman 
ultran jälkeen päätettiin leikata koko riivatun kilpirauhanen suit sait pois. 
Tämähän tietää elinikäistä tyroksiinilääkitystä, 
mutta ajettelin ettei kait se niin vaivalloista voi olla.

Leikkauksesta on nyt kolmisen vuotta, ja pääsääntöisesti vointini on ollut 
paljon parempi kuin ennen leikkausta. Olen siis periaatteessa hyvin tyytyväinen.
Mystistä tässä on se, että kilpirauhasarvot heittelevät aivan miten sattuu, 
vaikka tabletin ottaa kaikkien sääntöjen mukaan ja aina samalla tavalla 
- tyhjään vatsaan aamuisin.

Nyt alkukesä oli energistä ja hienoa aikaa, mutta viimeisen kuukauden 
olen ollut aivan vetämättömissä. Kilpirauhaskoe vahvisti epäilyni: 
reippaasti vajaatoiminnan puolella ollaan taas vaihteeksi. Annostusta nostettiin 
tänään puolella tabletilla per päivä, ja kuukauden päästä uusi kontrolli. 
Minä haluan ’unohtaa' sairauteni. Nytkin etsin muita syitä
väsymykseeni - runsas liikunta, pimenevät päivät...
Mutta Main bloggauksen ansiosta tutkin hetimiten kilpirauhasarvoni.

Ja luin Annen hurjan kirjan. Hänen sairaushistoriansa on 
moninkertaisesti rankempi kuin omani.
Halusin tällä epätavanomaisella postauksella valottaa omaa tarinaani
ja samalla suositella Sekundakroppaa 
kaikille kilpirauhaspotilaille ja heidän läheisilleen. 
Arviot vaihtelevat, mutta meitä kilpirauhaspotilaita on
Suomessa 400 000 - 500.000.
Eihän tämä henkeä uhkaa, mutta itse on oltava aktiivinen
pidettävä oirepäiväkirjaa ja otettava tarvittaessa yhteyttä lääkäriin.

Hienoa Anne, että kerroit kokemuksestasi, kiitos vertaistuesta ❤︎


Anne Roth - Sekundakroppa. Elämäni kilpirauhaspotilaana
Kansi Jarkko Lemetyinen
Docendo 2019
Kirjastosta
_______________

Kirjarakkautta, Kirjasähkökäyrä


Anne Roth (s. 1975) on oululainen esikoiskirjailija. Hän toimii aktiivisesti vapaaehtoisena kilpirauhaspotilaiden hoidon ja tiedon edistämisen hyväksi. Hän on työskennellyt Suomen Kilpirauhasliitto ry:n kokemuskouluttajana ja vertaistoiminnassa vuodesta 2014.

"Anne Rothin selviytymistarina kertoo taistelusta vaikeasti hallittavaa kilpirauhassairautta vastaan. Kirja on matka taudin ensioireista tähän päivään, liki kahden vuosikymmenen ajalta, potilaan näkökulmasta. Anne sairastaa tautia loppuelämänsä. Anne sai diagnoosin kilpirauhasen liikatoiminnasta vuonna 2002. Yksi alkuvaiheen vaikeimmista oireista oli hikoilu, joka oli niin voimakasta, että hänen hiuksensa jäätyivät pakkasessa. Valtava laihtuminen, sekavuuden tunne ja unettomuus olivat liikatoimintakauden jatkuvia seuralaisia. Helpottava diagnoosi sai kuitenkin aikaan tapahtumaketjun, joka kulki kilpirauhasen totaalipoistoleikkauksen kautta äänihuulihalvaukseen ja erittäin oireiseen kilpirauhasen vajaatoimintaan. Vajaatoiminta näyttäytyi hallitsemattomana lihomisena ilman ruokavaliomuutoksia, jatkuvana väsymyksenä, totaalisena haluttomuutena ja aivosumuna. Naisena oireiden käsitteleminen oli vaikeaa ja aiheutti myös Annen läheisille surua. Samaan aikaan hän taiteili työelämän kiemuroissa, opiskeli ja tuli äidiksi. Häneltä vei kaksi ja puoli vuotta löytää oikea lääketasapaino, sillä lääkkeiden tehoaminen vaatii malttia. Mutta hän selvisi. Annen tarina on rohkaiseva esimerkki siitä, että kilpirauhassairauden kanssa voi elää. Vieläpä järjissään!

Kirja tarjoaa runsaasti asiatietoa ja vertaistukea kaikille kilpirauhassairauksista kiinnostuneille ja pyrkii samalla parantamaan yhteistyötä perusterveydenhuollon ja potilaan välillä. Potilaan äänen lisäksi kirjassa kuuluu sisätautiopin dosentin, perusterveydenhuollon lääkärin, psykoterapeutin, hyvinvointivalmentajan ja Suomen Kilpirauhasliitto ry:n edustajan ääni. Kirjassa valotetaan myös liitännäissairauksia sekä pohditaan niitä psykologisia vaikutuksia, mitä kilpirauhasen häiriöt voivat potilaalle ja hänen läheisilleen tuoda. - Kustantaja

10 kommenttia:

  1. Kiitos Riitta ja hienoa, että nostit Sekundakroppa kirjan esille ja bloggasit samalla omista kilpparikuvioista, jotka eivät ole sinullakaan helppoja. Tämä joka syksyinen aivosumu on kaameaa. Vaikka minulla on siitä jo 25v. kokemus, silti se on joka kerta yhtä kamalaa, kun vajaatoiminta iskee päälle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ovatko syksyt sinulle pahimpia? Kiitos todella paljon tästä lukuvinkistä. Minulle selvisi, että lääkitykseni on ollut pitkään pielessä. Olen luottanut sokeasti terveyskeskuslääkäreihin. Ei olisi pitänyt. Nyt tiedän, mikä tavoite-TSH:ni on. Sitä kohti tomerasti siis!

      Poista
  2. Niin tuttua tuo kilpirauhasen vajaatoiminta. Minulla on se, mutta kilpirauhasarvot heittelee, enkä tahdo pysyä mukana tyroksiinin annostelussa. Olen välillä syvästi väsynyt ja välillä ylipirteä. Mitenkähän päin minun pitäisi olla?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen kova googlailemaan, mutta mistään en ole löytänyt mikä kaikki arvoihin vaikuttaa. On tämä hitonmoinen vaiva! Tsemppiä Marja!

      Poista
  3. Minulla on myös vajaatoiminta ja lääkitys. Sitä on tarkkailtu vuosittain ja luulen, että se on aika lailla hallinnassa. En ole osannut erottaa, mikä johtuu mistäkin, kun on ollut viisivuotinen rintasyöpälääkityskin menossa, Letrozol, ja sillä lukuisia sivuvaikutuksia. Ensi viikolla saan taas vuosikontrollissa labratulokset, toivottavasti hyvät kaikilta osin.

    Silloin kun vajaus todettiin minulla parikymmentä vuotta sitten olin hyvin uupunut (nukahdin kymmenen minuutin bussimatkalla töistä kotiin) ja aina viluinen. Olin todella helpottunut, kun sain diagnoosin, koska olin pelännyt, että oirehdintani johtuisi stressistä, jota tunsin muuton ja uuden työpaikan vuoksi. Lääke tepsi hyvin ja nopeasti, ja virkistyin kun arvot paranivat.

    Meillä on Suomessa isot annosteluerot lääkityksessä, esim. USA:sssa on paljon tarkemmat. Kun lääke otetaan vain kerran päivässä, niin sen määrä vaihtelee elimistössä vuorokauden mittaan aika lailla verrattuna siihen, että sitä erittyisi tasaisesti omasta takaa. Oliskohan hyvä puolittaa ja ottaa lääke kahdesti päivässä?
    Vireystilan muutokset ja lämmön vaihtelut voivat myös riippua niin monista eri tekijöistä: muista vioista tai puutoksista elimistössä (todetuista ja toteamattomista), mielialoista, normaalista vanhenemisesta...

    Aivosumu on minulle tuttu vain siltä alkuajalta, jolloin nukahtelin ja käärin itseäni filtteihin. En löytänyt sanoja ja mokailin puheissani. Se oli noloa.

    Tsemppiä Riitta ja muut!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ajatuksistasi Marjatta. Toivon sydämestäni, että kontrollisi on puhdas ja saat heittää huolen ja jännityksen taas vähäksi aikaa pois <3

      Ehkä tyroksiiniannoksen ottamista kahdesti ei suosita sen takia, että kunnolla imeytyäkseen tabletti vaatii tyhjän vatsan? Kilpirauhanen vaikuttaa moneen asiaan, mutta eihän heittelevien arvojen syyksi voi kaikkea panna! Viimeiseksi minäkin sitä aina ajattelen... Kommentoin aiemmin Main bloggaukseen, että meidän perheessä on pari muutakin kilpirauhaspotilasta: miehen tyttärellä on vajaatoiminta ja hänellä arvot heittelevät myös; miniä sairastui äkillisesti Basedowin tautiin viime joulun alla ja oireet olivat dramaattiset. Miniän syke on kortisonitiputuksilla ja kenties muulla lääkityksellä saatu hallintaan, mutta silmät ovat edelleen tulehtuneet. Hän ei halua puhua asiasta.

      Minä olen tyytyväinen olooni, on tämä sentään parempaa kuin järjettömästi laukkaava syke ja ikuiset vaihdevuodet. Hyvää syksyä ja tsemppiä sinulle Marjatta - ja ihan jokaiselle jonkun terveyshuolen kanssa kamppailevalle <3

      Poista
  4. Nimetön28 syyskuuta

    Kiitos omakohtaisesta postauksestasi! On kiinnostavaa kuulla kohtalotoverien kokemuksia. On hyvä, että nyt ilmestyi tällainen kirjakin tästä sairaudesta. Siitä saa vertaistukea. Jaksamista sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En näin yleensä avaudu, mutta hyvän asian puolesta :) Kyllä minä vähällä olen päässyt Anneen verrattuna.

      Poista
  5. Kiitos kun kerroit omista kokemuksistasi ja tästä kirjasta.
    Yllätyin kuinka suurella osalla väestöä on ongelmia kilpirauhasen kanssa.
    Meillä lapsenlapsella, jolla on myös downin syndrooma, on kilpirauhasen vajaatoiminta. Siksikin aihe kiinnostaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Vajaatoiminta on huomattavasti yleisempää kuin liikatoiminta. Itsehän ei näihin oikein voi vaikuttaa. En tiedä, onko perinnöllisyydellä osuutta, sillä äidilläni oli myös 'struuma' - ilmeisesti liikatoimiva kyhmyinen kilpirauhanen kuin minullakin.

      Poista

Kiitos kommentistasi - Thank you for your comment ♥ Poistan kaikki jonkun mainoslinkin sisältävät kommentit. All comments containing an advertising link shall be removed.

Kirja vieköön! ei pidä lukijarekisteriä eikä kerää minkäänlaisia lukijatietoja. Blogger-blogina Kirja vieköön! noudattaa Googlen yksityisyydensuojakäytäntöä. Kommentoimalla HYVÄKSYT, että Google kerää sinusta määrättyjä tietoja. Mitä ne ovat, löytyy sivulta Yksityisyydensuoja ja Googlen sivulta.